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从天价药困境到校园逐梦 SMA患儿李佳树书写生命奇迹

0次浏览     发布时间:2025-09-11 11:31:00    

齐鲁网·闪电新闻9月11日讯 近日,曾因“70万元一针”天价药诺西那生钠注射液陷入困境的脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿李佳树,在药物纳入医保三年后,以一年级新生的身份走进校园,开启人生新篇章。入学一周多来,他已逐渐适应学习生活,用行动诠释生命奇迹。

据了解,李佳树出生于2017年,10个月大时被确诊为SMA——一种导致肌肉萎缩、运动功能退化的罕见病。彼时,全球首个SMA靶向药诺西那生钠注射液虽已上市,但每针近70万元的价格让普通家庭望而却步。2021年12月,经国家医保局“灵魂砍价”,该药价格从70万元降至3.3万元并纳入医保目录。2022年1月1日,4岁的李佳树成为医保落地后全国首例注射者。经过持续治疗,李佳树的身体状况显著改善:从无法独坐到佩戴护具站立,从依赖轮椅到能独立行走数米。2025年9月1日,他背着书包走进枣庄市某小学,成为班级里“最特别的新生”。“我喜欢上学,因为那里有老师和同学。”李佳树开心地告诉记者。

闪电新闻记者 张鹏 刘聪聪 市中区融媒体 郑晓琳 侯文清 王月涵 孙靓 报道

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